Der Besonderheit der Situation von Seltenen Erkrankungen trägt die bisherige Rechtsprechung im Sozialrecht Rechnung- zumindest bei Lebensbedrohlichkeit und schwerwiegenden Folgen. Lebensqualität ist leider kein Kriterium, wiewohl diese meist stark eingeschränkt ist, wenn es sich um komplexe Erkrankungen handelt.
Bei Seltenen Erkrankungen sind alle Mittel zu nutzen, die einen Behandlungserfolg nach sich ziehen können. Hier gelten ganz andere Voraussetzungen als bei gut erforschten Volkskrankheiten. Auch die Judikative verweist darauf, dass die angemessene therapeutische Versorgung von Kindern und erwachsenen Patienten mit seltenen Erkrankungen in der medizinischen und pharmakologischen Wissenschaft seit längerer Zeit generell als ungelöstes Problem angesehen (BSG, Urteil vom 19. 10. 2004 – B 1 KR 27/02 R lexetius.com/2004, 3714).
Ungeeignet die übliche Bewertung, wenn es – wie hier – um ein extrem seltenes, der systematischen Erforschung nicht unterliegendes Krankheitsbild gehe (BSG, Urteil vom 19. 10. 2004 – B 1 KR 27/02 R lexetius.com/2004,3714).
Die Seltenheit einer Krankheit dürfe nicht zur Folge haben, neue Therapieformen – insbesondere beim Fehlen von Behandlungsalternativen – von der Leistungspflicht der Krankenkassen gänzlich auszunehmen. Defizite in der Arzneimittelversorgung seien kein Grund, den Versicherten erwiesenermaßen wirksame Therapien vorzuenthalten (ebd.). Dergleichen Schleswig-Holsteinisches LSG, Urteil vom 14.06.2006 – L 5 KR 49/05, Fundstelle openJur 2011, 93857: Danach ist ein Arzneimittel in der gesetzlichen Krankenversicherung ausnahmsweise dann verordnungsfähig, wenn eine schwerwiegende, d. h. lebensbedrohliche oder die Lebensqualität auf Dauer nachhaltig beeinträchtigende Erkrankung behandelt werden soll.
Auch BVerfGE 115, 25 – Leistungspflicht der gesetzlichen Krankenversicherung („Nikolausbeschluss”, Entscheidung vom 06.12.2005 des Bundesverfassungsgericht) In der am 6. Dezember 2005 ergangenen Entscheidung (daher „Nikolausbeschluss“) ergibt sich aus Art. 2 Abs. 1 GG in Verbindung mit dem Sozialstaatsprinzip und aus Art. 2 Abs. 2 Satz 1 GG , dass bei lebensbedrohliche oder regelmäßig tödliche Erkrankung eine allgemein anerkannte, medizinischem Standard entsprechende Behandlung nicht zur Verfügung steht, von der Leistung einer von ihm gewählten, ärztlich angewandten Behandlungsmethode nicht auszuschließen ist , wenn eine nicht ganz entfernt liegende Aussicht auf Heilung oder auf eine spürbare positive Entwicklung auf den Krankheitsverlauf besteht. „Maßstab für die Beurteilung der Verfassungsmäßigkeit des Leistungsrechts der gesetzlichen Krankenversicherung und seiner fachgerichtlichen Auslegung und Anwendung im Einzelfall sind darüber hinaus auch die Grundrechte auf Leben und körperliche Unversehrtheit aus Art. 2 Abs. 2 Satz 1 GG
