Das Existenzminimum ist individuell und muss sofort zur Verfügung stehen, was es bei Seltenen Erkrankungen nicht tut.
Der Arbeitskreis möchte versuchen, mit anderen Betroffenen, zu sensibilisieren und eine Verbesserung zu erreichen.
Ausweislich BVerfG, Urteil vom 09.02.2010 – 1 BvL 1/09
LS 1. Das Grundrecht auf Gewährleistung eines menschenwürdigen Existenzminimums aus Art.1 Abs. 1 GG in Verbindung mit dem Sozialstaatsprinzip des Art.20 Abs. 1 GG sichert jedem Hilfebedürftigen diejenigen materiellen Voraussetzungen zu, die für seine physische Existenz und für ein Mindestmaß an Teilhabe am gesellschaftlichen, kulturellen und politischen Leben unerlässlich sind
LS 2. Dieses Grundrecht aus Art.1 Abs. 1 GG hat als Gewährleistungsrecht in seiner Verbindung mit Art.20 Abs. 1 GG neben dem absolut wirkenden Anspruch aus Art.1 Abs. 1 GG auf Achtung der Würde jedes Einzelnen eigenständige Bedeutung. Es ist dem Grunde nach unverfügbar und muss eingelöst werden.
Leider wurde die Massgabe des BVerfG von der damaligen Verantwortlichen von der Leyen (CDU) mangelhaft umgesetzt. Mit § 21 VI SGB II besteht zwar ein Anspruch, aber da ein Katalog fehlt und der Deutsche Verein nur Mehrbedarfe zur Ernährung für bekannte Erkrankungen beurteilt hat (https://www.deutscher-verein.de/empfehlungen-stellungnahmen/detail/empfehlungen-des-deutschen-vereins-zur-gewaehrung-des-mehrbedarfs-bei-kostenaufwaendiger-ernaehrung-gemaess-30-abs-5-sgb-xii/), steht Betroffenen nur der lange Gang durch die Instanzen zur Verfügung. Dergleichen nach § 30 Abs. 5 SGB XII.
Die Mehrbedarfe gehören alle zum Existenzminimum (Ernährung, Medikation, Sehhilfen, Bekleidung, Energie etc.).
Dazu gesellt sich die Unterdeckung in der Gesundheitsversorgung, denn anders als bei Volkskrankheiten gibt es nur internationale Versorgungsleitlinien, die bei der Krankenkasse beantragt und gfls. erklagt werden müssen.
Ein jahrelanger Klageweg sichert das Existenzminimum nicht, da die Bedarfe sofort anfallen. Daher besteht eine existenzielle Notlage (http://www.vulnerabel-rechtlos.de/category/oeffentliches-interesse-existenzielle-notlage/).
Zur Geschichte und Forderungen bei Mehrbedarfen:
http://www.gegenmacht.net/was-tun-mehrbedarfe-krankheit/