Daher hat die Sickfluencerin der digitalen Patientenakte mit folgender Begründung widersprochen:
„ÄrztInnen erstellen Befunde und können, diese mangels Kenntnis nicht vor dem Hintergrund der vorliegenden Seltenen, genetischen Erkrankung mit einer hohen Anzahl an Komorbiditäten werten. Dies ist für mich gefährlich, weil andere, ebenfalls nicht mit dieser Erkrankung vertraute ÄrztInnen einfach übernehmen und nicht mehr hinterfragen. Eine richtige Behandlung- es findet idR nur international Forschung statt- wird so verhindert. Ich bin in der Lage, weil ich selber die aktuelle medizinische Fachliteratur lese, das richtig einzuordnen Daher ist es für mich angebracht, die Daten zusammen mit der Fachliteratur bei den behandelnen ÄrztInnen vorzulegen .„
Beispielsweise hatte ich 2018 versucht, MCAS abzuklären. Es wurde befundet, es läge nicht vor, weil der Tryptase Wert normal sei. Später habe ich gelernt, bei meiner genetischen Grunderkrankung sind der methylisierte Urin (Mast cell activation disorders in EDS, Transforming EDS, Daens, S.380 ff.) und das Ergebnis eines Fragebogens (Prof. Molderings) relevant. Diese falsche Diagnose wäre in der Akte gewesen und nicht mehr hinterfragt worden.
Sehr oft wird versucht, die Betroffenen zu psychiatrisieren (Wenn der Rechtsstaat zur Farce wird, Ortwin Rosner, 2018, https://www.derstandard.at/story/2000091231352/wenn-der-rechtsstaat-zur-farce-wird; Dr. Hans-Ulrich Hill: Die Psychiatrisierung von Patienten mit chronischen Multisystemkrankheiten am Beispiel ME/CFS – Folgen und Hintergründe, aus „ME – Myalgische Ezephalomyelitis vs. Chronic Fatigue Syndrom. Fakten,
Hintergründe, Forschung“ von Katharina Voss, 2015; Britta Berglund, Mattiasson Anne-Cathrine, Ingrid Randers: Dignity not fully upheld when seeking health care: experiences expressed by individuals suffering from Ehlers-Danlos syndrome. In: Disability and Rehabilitation. Band 32, Nr. 1, 2010, S. 1–7).
Es werden Gutachter bestellt, die die Erkrankung gar nicht kennen (Versichert und Verloren, ein Film von Stefan Maier, SWR, 2015, https://www.youtube.com/watch?v=pK2_6QvjU7A).
Auch hier erhalten die Betroffenen nicht die benötigte Versorgung,
Es ist daher nicht verständlich, wie die Allianz chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE), die epA uneingeschränkt begrüßt und meint, diese würde den Diagnoseweg beschleunigen (https://www.achse-online.de/de/was_tut_ACHSE/stellungnahmen/230814-Stellungnahme-DigiG_ACHSE.php). Schon gar nicht führt die ePA dazu, dass die Betroffenen die richtige Behandlung erhalten. Denn die ePA ändert nichts daran, dass die Krankenkassen die angemessene Behandlung bei Seltenen Krankheiten verweigern, wenn dafür keine nationalen, sondern nur internationale Leitlinien oder sogar nur internationale Fachdiskussionen vorliegen. Es muss dann ein Antrag auf außervertragliche Behandlung gestellt werden (Behandlung, Fachliteratur, Symptome, Befunde, Alternativbehandlungen).
Die ePA führt auch nicht zu einer vernetzten Behandlung, denn den Zeitaufwand hierfür finanziert die Kassenleistung gar nicht. Gerade bei komplexen Erkrankungen hängen die unterschiedlichen Formenkreise zusammen und die Erkrankung beschränkt sich nicht auf ein Gebiet. Die ePA zieht Gelder aus dem Versicherungssystem, die dringend für bessere medizinische Ausstattung und bessere Behandlung gebraucht wird.
Es wird noch an die Geldvernichtungsmaschine ePA erinnert: der ex-Pharma Manager und heutige gematik- Chef Dieken verkaufte Jens Spahn eine Eigentumswohnung in Berlin für 980.000€ … und wurde dann eben überraschend gematik Chef. Ach und das Gehalt seines Vorgängers wurde unabhängig..von einer Consulting Firma für 100.000€ zu niedrig für Diek bewertet. Das Gesundheitsministerium war peinlich berührt und butterte nach.
https://norberthaering.de/?s=elektronische+patientenakte
https://www.handelsblatt.com/politik/deutschland/studie-59-milliarden-euro-fuer-die-digitalisierung-der-gesundheit/27637160.html
